SYNNES MINNESIDE!
Oss!!!
Velkommen til familien Hålands hjemmeside!

Hei hei!!!
Dette er nå en minneside til ære for Synne, hun ble 4 år og 10 måneder gammel. Hun kjempet seg igjennom 4 år med sykdom. Men den 29 november 2010 kom Jesus å hentet henne hjem til seg.
Synne var en utrolig vakker og sterk jente. Og vi takker for hvert sekund vi fikk lov til å ha henne hos oss. Vi takker også for at det var oss Jesus valgte til å ta seg av Synne. Vi ville ikke vært for et sekund uten. Og vi hadde gjort det med glede igjen. Alt for prinsessene vår.. 
Nå vet vi at Synne er trygt hjemme hos Jesus. Der er hun helt frisk og alt er bare glede. Hun løper rundt i himmelen og museflettene danser lett i vinden.
Hun er den vakreste engel!
Vi gleder oss så utrolig masse til vi skal møte Synnemor igjen.
 Hun er dypt savnet!

Etter at Synne reiste hjem til Jesus, er vi nå en familie på tre. Sigurd 32, Eli 28, og Prinsesse Live på 1 år .... Ja, og selvfølgelig familiens kjæledigge "Nikita", som alltid er i Perlehumør.
 Vi bor i Eiken, ei lita bygd på Sørlandet.
På vår hjemmeside kan du følge litt med på vår hverdag, hvordan et liv med Synnes sykdom Tay-sachs har vært..

Det som er blitt skrevet på denne siden er bare en liten brøkdel av det vi har opplevd. Men skulle alt ha blitt sakt ville det ha blitt en hel bok.. 
Vi vil komme tilbake å skrive mer om hva som skjedde den siste tiden. Men akuratt nå er det for tungt å gjøre.

   Du kan ta en titt på bildene våre, og det er utrolig koselig når du skriver en hilsen i vår gjestebok!!


Vår historie!
Vår historie:
1997 var året vi traff hverandre, forlovet oss i 1999 og giftet oss i 2002.
Etter 4 år, 12 januar 2006, kom endelig prinsesse Synne til oss, en frisk og fin jente.... Vi var to SUPER stolte foreldre.... Vi hadde endelig fått muligheten til å ta fatt på livet som en familie... For en velsignelse dette var.
Synne gråt for det meste dei 3 første månedene. Kolikk, var vel det vi alle trodde det var. Synne utviklet seg hel normal, smilte, lo, vinket, klappet, sa "mamma" og "pappa" og var for det meste en blid og fornøyd jente.. Livet kunne nå ikke bli bedre... Men ting begynte snart og skje, Synne ble svakere og svakere, muskelaturen begynte å svikte, hysterisk redd for høye lyder, utviklet seg ikke noe særlig, hun gikk heller tilbake i utviklingen, synet ble også svakere . Både oss, familie og venner begynte å bli urolige. Alle hadde en ide om hvordan ting burde og skulle gjøres, om hva som var galt osv. Dette var vel bare en måte å stille panikken vår på, men allikevel var dette kansje det som var det tyngste for oss, når de viste sin panikk i blikkene, fikk vi også kjenne på denne panikken. Men vi ble alltid oppløftet av trøsten og oppmuntringen om at alt skulle nok gå bra til slutt. Uansett ville det som måtte ligge forann oss bli til ære for Jesus.  Uten DISSE hadde vi ikke klart og kommet oss igjennom dette, og nådd så langt som vi har i dag.. "Måtte Guds Velsignelse bli øst ut over all vår Familie, og venner".  
Vi gikk til legen flere ganger, men kom alltid ut igjen med det samme svaret "alt er som det skal, Synne er nok bare litt lat, men hører godt det gjør hun". Når synne ble ca 8 måneder startet vi med fysioterapi, litt framgang var det, men veldig lite.. Etter flere runder med legen fikk vi endelig lov til å se en barne spesialist. I desember 2006 fikk vi beskje om at noe var galt men "Snuppa" vår, men flere tester måtte tas. Legen sa "dette kan være alt fra dødelig til forbigående". Hvilket svar å få....... Det var en lang tur hjem... 
Vår tro og tolmodighet ble virkelig satt på prøve i tiden framover............. Vi las mange artikler om barn som hadde lignende symtomer osv, dette skulle vi vel aldri ha gjort, frykten ble vel ikke akkurat mindre av det. Vi kom oss igjennom Synnes første jul på et sett å vis..
I januar 07 reiste vi på sykehuset i Arendal hvor Synne ble lagt i narkose for å ta mange prøver: synsprøve, MR undersøkelse av hjernen, spinalvæsken(ryggmargsprøven), og ikke mindre en 26 forskjellige blodprøver, røntgen av skjelettet , ultralyd av indre organer, og hjerne aktiviteten ble målt og sikkert mye, mye mer....  Det eneste som skulle vise seg å være galt med prøven var synstesten, Synne hadde noe som heter "cherry-red" spot i øyebunnen. Vi følte oss så lettet over resultatene, svakt syn hva er det i forhold til en hjerneskade, måtte være lam eller det verste av alt DØDEN!!!!! Det vi ikke var informert om, var at dette ledet legene på en mer alvorlig sykdom.. Vi fikk inkallelse til HABU i februar. Synne ble sjekket av lege, spesialpedagog, fysioterapaut og flere blodprøver måtte tast, men vi fikk beskjed om at det sansynligvis ikke ville komme fram noe i disse prøvene. Så vi tok det ganske med ro.. Etter en lang dag på HABU var det kun en samtale igjen, sosionomen.. Vi gikk igjennom flere søknader om mulighet for å få støtte, vi skjønte ikke helt hvorfor, men fikk til svar, "ja dere har vel fått beskjed om mistanken om en nevrometabolsk sykdom"!?! Nevrometabolsk sykdom? hva i huleste er det???? Vi skjekket det opp når vi kom hjem, og det hørtes ikke lovende ut.. Det eneste vi klarte å ta inn over oss var vel bare ordene Døden.. Mars kom svarene på blodprøvene, vi hadde avtalt et telefon-møte med HABU. Da dei ringte fra HABU for å si at vi hadde avtalt et møte I kristiansand og ikke over telefonen, skjønte vi straks at noe var alvorlig galt. Torsdag 22. mars 2007 møtte vi opp på HABU. Vi ble satt inn i en liten stue for å ventet på legen. Legen kom, og det lyste lang vei at noe var veldig galt. Spesial pedagogen tok seg av Synne mens legen startet med å si "vi har ikke noe god nyhet til dere i dag", "Synne er alvorlig syk, hennes sykdom er en fremadskridene nevrometabolsk sykdom som heter Tay-sachs, forventet levetid er til Synne fyller 3 år pluss minus noen måneder, Synnes kropp og hjerne vil bli mer og mer nedbrutt etter som tiden går, og hun vil ikke klare å leve med dette lenger". "Det finnes heller ingen helbredene kur for denne sykdommen". Vi gråt ikke der og da ,vi var vel så i sjokk at den nesten ikke var mulig. Hjerte hamret høyt og tydelig, men det føltes allikevel ut som det kunne stoppe når som helst, svetten rant, og den følelsen av å måtte komme seg ut av det bygget var helt spesiell, det føltes som du ble kvalt, som om noen ville sjele den lille lufta som var igjen i rommet. Og den intense følelsen av å kunne rømme fra alt var det eneste som stod i hodet. 
Vi kom oss ut, fikk satt oss i bilen, og viste at det neste som måtte gjøres var og varsle familie og venner. Hvordan gjør man det da!?!  Det eneste som ble sagt over telefonen var "det er det verste" så la vi på. Vi brukte aldri ordet dødelig når vi snakket om hva som kunne være galt med Synne, vi omtalte det alltid som "Det verste". Turen hjem var vel ganske amputert, vi gråt hele veien hjem. Lite ble sakt. Synne satt i baksete å smilte og lo, og hun fortalte oss noe på sitt språk, ja, hun var i stor form... Det å sitte og se på den fineste jenta med et stort smil rundt munnen, kan få hvert hjerte til å knuse, men noe i våre hjerter knuste den dagen... 
Der satt hun og ante fred og ingen fare, og vi viste at Synne snart skulle dra fra oss...

Hvordan er livet når døden hviler på våre skuldrer!!

Hvordan begynne å leve med en slik dom hengende over seg.....
Et liv der døden alltid vil innhente tankene våres, og til slutt kanskje møte oss!!
Det tok ikke mer enn et døgn etter dødsbudskapet var gitt oss at døden besøkte oss....
Gårsdagens sjokk hadde vi ikke klart å fordøye før Synne gikk inn i et epileptisk anfall. Vi hadde blitt informert om at epilepsi var en av følgesykdommene til Tay-sachs, men at hun ikke hadde utviklet dette enda... Men det varte ikke lenge.. 
Synne satt i sofaen og spiste middag, vi satt begge to og så på henne. Hun begynte å oppføre seg så rart, forsvant på en måte inn i seg selv, men så kom rykningene, vi skjønte straks at Synne var gått inn i et epileptisk anfall... I det ringte legen for å høre hvordan vi hadde det. Vi sa at Synne nettopp hadde fått sit første anfall. Vi fikk instrukser om hva vi skulle gjøre, og hun skulle ringe oss opp igjen når ting hadde roet seg.. Men ting ble ikke bedre, anfallet utviklet seg til et grand-mal anfall. Vi skjønte fort at vi ikke hadde kontroll på situasjonen... Vi ringte 113, mens vi ventet på ambulansen, som var ute på et annet oppdrag og var i nabo kommunen, ble Synne dårligere og dårligere, hun ble helt blå i ansiktet og klarte ikke å puste! Vi startet med munn til munn, men ingenting fungerte, livet begynte å ebbe mer og mer ut. Når ambulansen kom var livet slutt. Hjertet hadde sluttet og slå. Ambulanse personell startet gjenoppliving og bare etter noen få minutter kastet Synne seg etter pusten. Hun kom seg fort, men ble fraktet til Kristiansand sykehus med luft ambulansen.. Når helikopteret landet begynte Synne å gå inn i et nytt anfall. Flere leger kjempet for å holde Synne i live. Synne ble tilslutt lagt i respirator, dette var den eneste måten dei kunne få roet henne ned på..
Vi fikk lov til å komme inn til henne etterhvert. Hun var så rolig der hun låg, så fredelig. Slanger og nåler over det hele hadde ho, men det var så godt å se henne, hun sov så godt. Synne hadde det ikke vondt lenger..... Jesus hadde senket en enorm fred over henne, og vi følte vi kunne se alle englene som hadde slått ring rundt henne. Og midten i ringen, der sto Jesus og holdt Synne i handa....  
Det å måtte se sin egen datter kjempe for livet, setter dype spor. Det gjør at du får et annet perspektiv på livet. Fokuset ligger ikke lenger på livet her på jorda, men på det livet som venter oss hos Jesus..

Det som står skrevet ovenfor er bare begynnelsen på vårt liv sammen med Synnes sykdom. Det er nå 2 1/2 år siden vi fikk dødsdommen. Når vi ser tilbake på disse årene har tiden gått utrolig fort... Det at vi enda har Synne, er kun et under... Et par måneder før Synne fylte 2 år fikk vi beskjed om at hun var så dårlig at hun hadde max 2 uker igjen å leve.. Å nå er det snart 2 år siden.. Synne kjemper for livet med nebb og klør, hun er utrolig tøff og tolmodig. Da Synne våknet fra koma etter det store anfallet, var det første vi fikk se et STORT SMIL.. 
Vi fikk telefon fra intensiven om at Synne hadde våknet. Vi hadde blitt plassert på pasienthotellet bare noen etasjer over Synne, så vi kom oss fort på plass. Da vi kom inn til henne, sa vi forsiktig til henne "hei Synnemor". Og det hjertelige smilet vi fikk når hun såg det var oss ver helt enormt, vi glemte fort hva vi hadde opplevd dagen i forveien.. Synne strålte av lykke... Fy for en glede det var, følesen av lettelse var så stor at vi følte vi kunne fly, tror faktisk at vi fløy et lite øyeblikk der...  
Synne hadde selv våknet og villet ut av respiratoren den natta, hun klarte å puste helt selv, trengte ikke ekstra oksygen engang. Synne sov mye den dagen, hun hadde virkelig fått seg en trøkk, hun var lik blek og såg veldig dårlig ut. Men allikevel helt nydelig... Hun var helt slapp og utslitt. Vi prøvde på å få i henne noe mat men det gikk ikke. Hun ville bare sove. Legene var ofte inne for å se til Synne, dei spurte oss hver gang om vi kunne se om hun hadde forandret seg noe. Vi kunne ikke se noe der å da...    
Vi fikk ikke lov til å holde Synne de første dagen. Men for å være helt ærlig så var dette bare en lettelse. Hun var så liten og knusbar der hun låg, en liten fin porselens dukke var hun... Hun hadde ledniger over alt, i hodet, halsen, brystet, armer og ben. Vi turte rett og slett ikke holde henne. Men det sa vi aldri til sykepleierne..
Synne kom seg sakte men sikkert, hun ble satt på fast medisin for å holde henne fri for epileptiske anfall..   
Etter 3 dager var det på tide å få henne opp av sengen. Fy så redde vi var for å holde henne, men når sjukepleieren hadde fått plasert henne i fanget og ledninger og slanger var lagt greit til, var det bare HELT fantastisk å få holde henne. Det var som om vi hadde fått henne på nytt, men gleden var enda større denne gangen...  Det gikk virkelig opp for oss at vi kunne ha mistet henne.
Vi byttet på å holde henne og det eneste vi gjore var å klemme på henne mens vi  "Takket Jesus for at vi fikk lov til å få henne tilbake"..
Hvor lenge vi har Synne vet vi ikke, så for hvert minutt vi har sammen med henne er en sann glede..
Synne har vært og er en Enorm velsignelse for oss, den gleden hun har gitt oss ville vi ikke byttet mot noe.. 
Dypt i våre hjerter ligger det en stor nød om hjelp, og en inderlig bønn om at Jesus skal helbrede henne... Å er det en ting vi vet, så er det at JESUS KAN!



Det å måtte leve med en dødsdom hengende over seg, er både fysisk og psykisk krevende. Det fins mange dager der vi bare ønsker å la vær å ikke stå opp om morgenen, live er for tungt, og dagene føles for lange. Noen dager står til og med helt stille. Det å aldri vite hva som måtte skjuler seg bak neste sving er helt for ferdelig, men sånn er det nok for oss alle, både friske og syke. Men det å vite at bare et epileptisk anfall, en slimplugg, eller oppkast kan føre til døden, er så skremmende, og dette er ting som vi møter mange ganger til dagen... Dersom Synne starter og hoste opp slim, kansje hoster helt til hun starter å brekker seg og deretter spy, og ikke klarer å trekke pusten mellom slagene, da er som regel fargen i ansiktet til Synnes BLÅ. De er da det er på tide å sende opp en liten bønn, riste helt forsiktig i henne, spør om hun kan trekke pusten, det er dette hun gjør nesten alltid, men noen ganger må vi starte men mun til mun, finne suget og oksygen kolben (suget og oksygenen er aldri mer en 2 meter unna Synne), så må vi prøve å hjelpe henne så godt som vi kan. Det har alltid godt bra til nå. Men for hvert host, for hvert anfall vil vi alltid være på vakt, og være klar til og handle dersom noe akutt skulle skje.... Men kansje neste gang hun hoste er det ikke sikkert vi vil kunne klare å hjelpe henne engang.. 

Dette har blitt en levestil for oss, vi vet egentlig ikke om noe bedre.. Og når sant skal sies har vi lært oss til å leve med vår hverdag, vi tar aldri mer en et skritt av gangen, og vi ser aldri lenger fram enn et minutt. Våre skuldrer vil alltid være et hakk høyere oppe enn normalt.. Men Jesus kan se over dem, og Han vil ALLTID hjelpe oss igjennom det livet måtte by på... 
      


Hvordan er Synne i dag..
Vi har hatt MANGE sykehus besøk siden Synne ble syk. Hun har vært igjennom flere lungebetenelser, mange 1000 epileptiske anfall, opptil 80 stk i døgnet, oppkast mange ganger til dagen, flere ganger har vi måttet gjenopplive Synne.. Sommeren 2008 fikk Synne nesesonde, både vi og Synne fikk et nytt liv....

Per i dag er Synne den eneste som har Tay-sachs sykdommen i norge..

Synne er i dag helt lam, hun er blind og sliter mye med store mengder slim, hun kan ikke gråte eller le, hun kan ikke spise, og kan ikke få gitt utrykk for sine følelser, men vi ser fort når Synne har det vondt... Synne hat ca.5 anfall til dagen.. Hun har også veldig ofte luftveisinfeksjoner...  Men alt i alt har Synne det bra, hun sover for det meste, og er veldig rolig.. Vi kan ofte se at Synne smiler....
Hun holde seg stabil, og vi GLEDER oss over hvert minutt som Jesus gir oss med henne.

Vårt motto er: SÅ LENGE SYNNE HAR DET BRA, HAR VI DET BRA!!

Hva er Tay-sachs:
Dette er kort fortalt. Tay-sachs er en hjerne-sykdom som er medfødt. Det som skjer er at hjerne ikke signaliserer eller gir beskjed til et blodenzym i blodet om å jobbe fort nok, blodenzymet jobber da for treigt og dette gjør at avfalsstoffen vi mennsker har i kroppen ikke blir omdannet eller blir skildt ut av kroppen. Disse avfalsstoffen hoper seg opp og legger seg på hovednervesystemet og hjernen. Dette fører til at hjernen blir mer og mer lammet og til slutt dør ut... Tay-sachs er en arvelig sykdom, men kan kun arves dersom begge av foreldrene er bærere på denne sykdomen. Gjentakelsesrisikoen er 1:4 eller 25 % for hvert svangerskap. Mer info kan du finner på http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=62  

Synne trenger kontinuerlig tilsyn, så vi har 7 ansatte i vårt hjem, pluss 2 fysioterapauter. Hjemmesykepleien er her hver natt fra kl.22-07 og overvåker Synne. Etter at nattevakten har gitt raport, bærer vi Synne inn til oss, og vi sover gjerne til kl 10 om vi kan..Vi har også 24 timer i uken med avlastning, dette er fordelt utover en uke.. Uten denne hjelpen hadde vi aldri klart å møtt dagens utfordringer... 

Jesus

 

Jesus Kristus er i går og i dag den samme,
 ja, til evig tid.
Hebr 13,8

 Snart, skal den som ligger i lenker bli løst,
han skal ikke dø og gå i graven,
han skal ikke mangle sitt brød.
 For jeg er Herren din Gud
        som rører opp havet, så dets bølgene bruser,
        Herren, Allhærs Gud, er hans navn.
Jes 51, 14-15


La oss holde urokkelig fast ved bekjennelsen av håpet, for han som ga løftet, er trofast.
 Hebr 10.23
"Gårsdagen er forbi, morgendagen har ingen sett, i dag hjelper Herren"


Dersom Jesus samler på tårene som vi har grått over Synne, er vi nødt til å ha et helt hav i himmelen. Men takket være Jesus er vi enda fult oppegående, å ja, selvfølgelig har vi dager der livet bare ser mørkt ut, og vi ikke klarer eller ønsker å møte resten av verden, så er det kun EN som gjør det mulig for oss å reise oss opp igjen, gang på gang: Å DET ER JESUS!!