På oppfordring skal vi prøve å forklare hvordan en dag hos Synne er og hvilke rutiner vi har i løpet av et døgn.. 

Dagen vår starter som regel i 10 tiden. Da starter vi med morgenstellet.

Morgenstellet: Ca.kl.10.00-11.30
Synne blir bært ned på sofanen, vasket, smørt, kledd og byttet plaster på sonden.
Hun får medisiner, Fenemal, Rivotril (disse er for epilepsi) og Zantak (for fordøyelsen).
Så får hun inhalasjon med 3 ml saltvann, når hun får denne setter vi på maten, Synne blir sondeernært via nesesonde og har ernæringspumpe.
Synne skal nå ha 20 min med lungefysio og 3 ganger med cpapp og tøying av alle ledd. 
Avslutte med inhalasjon med pulmicort og vask av munn med farris (dette pga pulmicorten er soppdannende).
Dette tar ca 1 1/5 time..
Nå kan Synne hvile fram til kl.13.00 (kosetid)

Ca. Kl.13.00-13.45
Ny runde med inhalasjon, 20 min med lungefysio, 3 ganger cpapp, og bøying av alle ledd. Avslutte med ny inhalasjon med pulmicort, vask av munn med farris og så skal hun ha en ny dose med Rivotril.
Synne hviler nå fram til 14.30. (kosetid)

Ca.Kl.14.30-16.00
Synne skal nå ha middag og ny runde med inhalasjon, 20 min med lungefysio, 3 ganger cpapp og bøying av alle ledd. Avslutter med ny inhalasjon med pulmicort og vask av munn.
Nå kan Synne hvile helt fram til kl.18.30 (kosetid)

Kveld stellet Ca.Kl.18.30-20.00 
Nå steller vi Synne til natta. Først får hun medisin Fenemal, Rivotril og Zantak.
Så får hun kveldsmat og kledd i natttøy.
Synne er nede hos oss (kosetid) fram til nattevakten kommer kl.22.00

I løpet av dagen hoster Synne som regel opp ca. 1,5-2 dl slime. Dette kan variere fra dag til dag. Men vi MÅ ha opp ca. 2 dl slim i døgnet ellers vil Synne fort få lungebetenelse. Når Synne hoster tar vi ut slimet hun får opp med en liten sprøyte. Dette gjør vi mange hundre ganger i døgnet..

Nattevakten kommer kl.22.00. Når dei kommer forteller vi hvordan Synne er i form og dersom noe ekstra skal gjøres iløpet av natta.
Vi bærer henne opp på rommet sitt og setter på pustealarmen, denne sier ifra dersom Synne slutter å puste og ca 10 ganger ellers i løpet av natta!?!, oksygenen, Synne får ca. 1 liter oksygen i timen, dette er egentlig bare for sikkerhets skuld, og epilepsialarmen, denne varsler når Synne får et kraftig epileptisk anfall.

Kl.23.00-24.00
Synne skal nå ha inhalasjon med Adrenalin og saltvann, mat, Movicol (for magen), ho skal tast opp i fanget for å få opp slim, ho skal snust og tempen skal tast..

Kl.02.00-03.00
Ny inhalasjon med adrenalin og saltvann, mat, opp i fanget, snust, skifte bleie og ta tempen...

Kl.06.00-07.00
Ny inhalasjon med Adrenalin og saltvann, mat, Movicol, opp i fanget, snust og ta tempen..

Inn i mellom disse tidene blir Synne snudd flere gange, hun blir tatt opp og hun slimer jevnt og trutt i gjennom hele døgnet. 

Kl.07.00
Nattevakten vekker oss i 7 tida. Da får vi raport og bærer Synne inn til oss og da koser vi oss glukk ihjel. Vi sover som regel til kl 10, i helgene sover vi gjerne til kl.11. Alt etter hvor lenge Synne vil ligge og hvor mye hun slimer... 

I løpet av natta hoster Synne opp 
ca.1 dl slim på det gjevne, men dette kan variere fra natt til natt..